個人遺伝情報研究用データベースに関する
ワークショップ開催

2004/05/21

OECDバイオテクノロジー作業部会は2月26、27日の二日間、ワークショップ「個人遺伝情報研究用データベース：プライバシーとセキュリティーの問題」を東京で開催しました。

OECD諸国とエストニアから約60名のハイレベルの専門家が参加した本ワークシップでは、研究目的で収集された個人遺伝情報及びゲノム情報を含む個人遺伝情報研究用データベースに伴うプライバシーとセキュリティーの問題に焦点があてられました。本ワークショップの目的は、参加国を以下の点で支援することでした。

• 個人遺伝情報やゲノム情報の取得及び維持のための現在みられる取組みについて国際的に理解を深める。
  
• 遺伝情報データベースの管理における解決すべき問題（保管、使用、移動、処理、廃棄及び廃止等に関する問題を含む）を特定する。
  
• 個人遺伝情報研究用データベース管理のグッド・プラクティスがあるならば、そのようなグッド・プラクティスを特定する。
  

本ワークショップの結論は次の通りです。

1. 個人遺伝情報研究用データベース（HGRDs）は、疾病の遺伝子的基礎に関する研究にとって非常に貴重なツールである。
   
2. 遺伝子情報を他の医療情報とは別個に取り扱うかどうかについては専門家のコンセンサスは得られなかった。しかし、多くの人々はそのように受け取っており、この事は政策決定に強い影響を与えつつある。そのような認識から不適切な結果が生じることを避けるため、更なる努力が求められる。
   
3. HGRDの開発・管理・ガバナンスに対する社会の人々−特に患者−の信頼は、健康、医療に関する研究や、当該分野のイノベーションの環境を整える上で極めて重要である。本ワークショップでは、社会の人々の関与と信頼を確保するための幾つかの実践的アプローチについて検討された。
   
4. 遺伝情報提供者の遺伝子データがHGRDｓでどのように使用されるかについての遺伝情報提供者への説明の明確な手続きを確立する必要がある。ワークショップ参加者からは、インフォームド・コンセントへの現行のアプローチが、遺伝情報提供者のプライバシーを確保し、研究のためのデータアクセスとのバランスを適切なものにするのに充分であるかどうかという問いが提起された。公共政策においてそのようなバランスが実現しているかどうかは、遺伝子科学が革新的な製品・プロセス、健康の向上の原動力として、どの程度成功するかということに影響をおよぼすだろう。
5. OECDは個人遺伝情報研究用データベースの管理・ガバナンスのためのベスト・プラクティス原則を開発すべきである。
   

　本ワークショップの報告書全文は、2004年の終わりに公開される予定です。